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Pesquisa da UnB mostra importância em esclarecer sobre o Mal de Alzheimer para a melhora da convivência familiar

O atendimento pastoral a uma família no momento em que os pais idosos descobrem uma doença crônica é uma das situações mais desafiantes para o líder espiritual de uma comunidade cristã. Oferecer conforto espiritual nesses momentos exige, também, algum conhecimento técnico do que está acontecendo com as pessoas que estão vivendo aquela situação. Uma das doenças que mais tem provocado sofrimentos em famílias, o Mal de Alzheimer, tem sido abordado com algum desconhecimento pela população. Leia aqui o texto de uma pesquisa da Universidade de Brasília (UnB) que mostra importância em esclarecer sobre o Mal de Alzheimer para melhora da convivência familiar. Caracterizada pela perda da memória, o mal de Alzheimer, é a forma mais comum de demência e acomete especialmente os idosos. No começo, a doença é freqüentemente confundida com a caduquice, por desconhecimento da população, inclusive de alguns profissionais da saúde. Isso faz com que muitos cuidadores e familiares não levem os idosos aos consultórios de profissionais especializados. Foi o que mostrou um estudo da UnB, realizado no Centro de Referência em Assistência à Saúde do Idoso e Portadores da Doença de Alzheimer, localizado no HUB. A tese de doutorado intitulada "Doença de Alzheimer: um estudo sobre as relações familiares e o papel das filhas cuidadoras" foi defendida em maio de 2006 por Deusivania Falcão. Ela entrevistou 32 mulheres e conheceu um pouco da realidade daquelas que tomavam conta dos pais com o provável diagnóstico da enfermidade. A pesquisa também fornece subsídios para auxiliar a formação de propostas educacionais e sanitárias voltadas para o apoio de pessoas envolvidas nessa situação. Deusivania verificou como desencadearam os sentimentos dessas cuidadoras (de 6 pais e 26 mães) no decorrer da doença. Quem cuida de paciente com Alzheimer em casa sofre dificuldades que vão desde os primeiros sintomas até a fase avançada. Tarefas como trocar fralda, dar banho e alimentar os pais passaram a ser cotidianas na vida das filhas. Ocorre uma inversão hierárquica de poder que, aliada aos problemas advindos com a enfermidade do portador, freqüentemente abala a estrutura e a dinâmica familiar como um todo. "Ao mesmo tempo em que as filhas vivenciavam o estresse, a raiva e o cansaço físico, muitas delas sentiam satisfação por estar cuidando dos pais, considerando a atividade de cuidar como uma oportunidade de reflexão, auto-avaliação, crescimento e reconhecimento do dever cumprido", conta a psicóloga. A maioria assumiu essa responsabilidade por obrigação e gratidão para com os seus genitores. Mas, com a evolução do problema, muitas cuidadoras reclamavam da perda de liberdade e terminavam por abdicar suas vidas em função dos doentes. EVOLUÇÃO – Quanto mais avançado o estágio do mal, mais difícil ficava sair de casa para passear ou desenvolver atividades sociais. Além do receio de o idoso se perder e esquecer o caminho de volta para casa, havia a vergonha de certos comportamentos anti-sociais, como se despir em público, abordar pessoas desconhecidas ou urinar e defecar na rua. Como, na maioria dos casos, as filhas não tinham com quem deixar os seus genitores, elas acabaram também tendo suas atividades sociais e de lazer limitadas. Já quando havia uma união e compromisso entre os membros familiares, a divisão de tarefas acontecia com mais facilidade. O estudo, orientado pela pesquisadora associada ao Programa de Pós-Graduação em Psicologia Clínica Júlia Bucher-Maluschke, mostra que as informações transmitidas pela equipe do HUB foram fundamentais para que as filhas compreendessem o comportamento dos pais, diminuindo os possíveis desentendimentos. “O trabalho exercido pelos profissionais do centro propicia o esclarecimento e dá apoio a seus familiares. Daí a importância de implantar estes Centros em todos os pólos municipais do país”, ressalta. NA HORA DO DIAGNÓSTICO - A maioria das mulheres e de seus familiares reagiu de maneira desfavorável quando recebeu a notícia do provável diagnóstico (a certeza só é dada após exame, conduta não realizada quando o idoso está vivo). O medo de a história se repetir com elas próprias e os sentimentos de indignação e revolta marcaram esse momento, que também foi vivido pelo resto da família. Muitos familiares que reagiram negativamente, não buscaram tratar seus parentes, ao saberem que a doença ainda não possuia cura. “É importante conscientizar as pessoas que se deve, ao menos, proporcionar ao paciente e aos seus cuidadores uma qualidade de vida. Essa responsabilidade exige a co-participação de todos, inclusive de órgãos dos governos federais, estaduais, municipais, universidades, mídia e ONGs”, aconselha Deusivania. FALTA GERIATRAS - Para agravar a situação, poucos especialistas no país estão capacitados em dar o provável diagnóstico da doença e tratar. Aproximadamente, são cerca de 3,5 mil idosos com os sintomas no DF, número considerado elevado, e há apenas 13 geriatras inscritos no Conselho Regional de Medicina, embora mais profissionais atendam nessa especialidade. No Brasil, existe um médico geriatra para cada 37 mil idosos e cerca de 1,2 milhão de portadores de Alzheimer. Depoimentos de algumas filhas: – Essa doença é antiga e diziam que era caduquice e hoje está com outro nome. – Eu comparo muito minha mãe à minha filha que está com seis anos e, aí, eu vejo que minha filha está progredindo e ela regredindo. – Ela esquecia das coisas, comprava fiado e queria pagar a mesma venda diversas vezes. Isso aí a gente pensava que é porque ela tava ficando idosa. A pessoa quando vai ficando idosa, vai ficando esquecida, aí, a gente nem ligou. – Agora, pra eu cultivar minhas amizades, fica difícil, porque, se eu levo minha mãe na casa de uma amiga, ela fica dando trabalho, fica inconveniente, não me deixa conversar, me chamando pra ir embora. Então, penso que é melhor ficar em casa. – Foi no Centro de Referência que eu recebi atenção. Com o diagnóstico e o tratamento da mamãe feito aqui, ela foi melhorando, e eu comecei a aceitar a doença porque eu não acreditava que ela tinha demência. E eu reagi super mal, quando eu soube que ela estava doente, mas o Centro nos ajudou bastante a esclarecer a situação. Foi uma luz no fim do túnel.